Este es un artículo especial de invitado escrito por Tony Hernandez Pumarejo
Tony Hernandez Pumarejo es un defensor del autismo, autor, escritor, entrenador de vida, personalidad de los medios y consultor. Su contenido se centra en el Autismo, Neurodiversidad, Salud Mental y Desarrollo Personal. Tony tiene una Licenciatura en Ciencias de Negocios y Gestión de Información y cuenta con experiencia en servicio al cliente, ventas, dirección, organizaciones sin fines de lucro, entrevistas y periodismo. Actualmente, Tony escribe contenido para los Centros ABA de Florida que apoyan a las poblaciones neurodivergentes de maneras poderosas, llevando a mejores resultados para familias e individuos en el espectro.
Cuando se habla del autismo y de su impacto en las familias hispanas, generalmente hacemos referencia a sus retos específicos. Desde un diagnóstico tardío en comparación con los niños blancos, hasta las barreras culturales, las familias hispanas se enfrentan a diferentes problemas para proporcionar el mejor apoyo para sus seres queridos en el espectro autista.
Aunque ha habido mejoras, como lo indica el último reporte de la CDC, la tasa de autismo aumentó más rápidamente entre los niños de color que entre los niños blancos, indicando que al rededor del 3% de los niños negros, hispanos y asiáticos o de las Islas del Pacífico tienen un diagnóstico de autismo, frente al 2% de los niños blancos.
Estos datos contribuyeron a que más familias accedieran a recursos que les ayudaron a obtener un diagnóstico formal para sus seres queridos. Aún así, existen retos respecto al acceso de las familias hispanas a los servicios para sus seres queridos. Un asunto que no es mencionado a menudo, y que merece nuestra atención, es el de las familias Hispanas en las zonas rurales de Estados Unidos.
Cuando pensamos en la comunidad hispana/latina en Estados Unidos, solemos pensar en lugares como Nueva York, California, Texas, Florida, Illinois, y muchos más. Podríamos añadir estados como Arizona, Nevada y Carolina del Norte con una población hispana cada vez mayor. Sin embargo, a través de mi trabajo como defensor de esta comunidad, he recibido llamadas y mensajes de familias hispanas buscando servicios en Missouri, Iowa, Kansas, entre otros. Lugares que normalmente no relacionamos con nuestra comunidad latina.
En toda nuestra comunidad hemos discutido sobre las importantes dificultades de las familias en las zonas rurales para acceder a los servicios de autismo. Pero no hablamos lo suficiente ni concientizamos sobre la situación de las familias hispanas en estas áreas. Sus circunstancias a menudo incluyen la falta de apoyo en su lengua materna, la ubicación, falta de recursos financieros, etc.
Hace poco estuve en la conferencia de la CASP, y un proveedor de la Ciudad de Kansas se me acercó. Hablé con él y me mencionó sobre la gran necesidad de ayudar a las familias hispanohablantes, ya que la población en su zona sigue creciendo. Él es el único que puede ayudar a estas familias desde su oficina, ya que habla español, aunque no es Hispano.
Es más importante que nunca que investiguemos a las familias hispanas de las zonas rurales de Estados Unidos y lo que necesitan para proporcionarles el mejor apoyo y calidad de vida a sus seres queridos con autismo. Mientras investigaba sobre este artículo, no pude encontrar datos específicos sobre los servicios y el apoyo para las familias hispanas en las zonas rurales. A pesar de que ha habido algunas mejoras respecto a los datos sobre las familias hispanas que viven con autismo, esta comunidad sigue estando críticamente afectada por los desafíos que enfrentan.
Los sesgos en la atención al autismo son evidentes en la falta de apoyo para las familias hispanas que utilizan su lengua materna o en la discriminación que enfrentan al recibir servicios. Estos problemas se dan en estados donde hay una población hispana considerable. Aun así, nos podemos imaginar que es peor en las zonas rurales donde hay una falta de apoyo para nuestra comunidad autista y más para nuestras familias hispanas.
Algunas personas dentro de nuestra comunidad hispana todavía utilizan el autismo como un estereotipo y algo que debe ignorarse completamente o ridiculizarse. Utilizar estereotipos cuando se habla de personas en el espectro autista y ser ignorantes dentro de nuestra comunidad no ayuda en estos asuntos. Estos estigmas traen consecuencias y, a menudo, el niño con TEA no recibe apoyo.
Como hispano, me preguntarán: ¿qué podemos hacer al respecto? Lo primero es que debemos seguir eliminando los estigmas y estereotipos sobre el autismo en nuestra comunidad. Luego, debemos invertir en investigación y recolectar más datos sobre los desafíos que las familias hispanas enfrentan en las zonas rurales. Identificar sus necesidades ayuda a identificar las áreas en las cuales invertir para obtener servicios.
También necesitamos impulsar más programas de apoyo que ayuden a las familias que no pueden cubrir los crecientes costos de cuidar a un ser querido con autismo y ofrecer servicios de terapia, con o sin seguro. Adicionalmente, necesitamos aumentar el entrenamiento y trabajar con el gobierno y las empresas privadas para traer más proveedores a estas zonas. Además, debemos tener proveedores con conocimientos de lo que enfrentan nuestras familias hispanas.
Todo esto requiere financiación, y es aquí donde la comunidad necesita dar un paso al frente en su defensa para conseguir más apoyo de los funcionarios electos. Tenemos que hablar pronto sobre las realidades de nuestras familias y de las consecuencias de sus desafíos. Los índices de niños con TEA siguen aumentando y necesitamos unirnos como sociedad para hacer que estos cambios sucedan. De esta manera, podremos desarrollar soluciones efectivas para ayudar a estas y a todas las familias de comunidad autista, incluyendo a las de las zonas rurales de Estados Unidos.
Citación:
https://apnews.com/article/how-common-is-autism-e38179682e2759b0aff9c017bf7ebf61