¿Cómo planifican el futuro los cuidadores mayores?
Los cuidadores mayores saben que cuidar de sus seres queridos es una tarea impulsada principalmente por el profundo afecto que les tienen. Sin embargo, esta tarea no es nada fácil y a menudo requiere un inmenso sacrificio, sin ninguna compensación tangible más allá de la satisfacción derivada de ser testigos de los logros y el bienestar de aquellos a quienes cuidamos. Este reto es especialmente importante para las familias que tienen miembros con trastorno del espectro autista (TEA).
A pesar de la amplia gama dentro del espectro, cada individuo con TEA presenta retos únicos, particularmente los individuos no hablantes o aquellos con necesidades especiales que requerirán cuidados de por vida.
Saber que su hijo o ser querido requiere atención constante no sólo suscita preocupación por su futuro, sino que también repercute en el crecimiento profesional y económico de los padres y cuidadores. A menudo conduce al aislamiento y tiene efectos perjudiciales para la salud física y mental.
Según datos de AARP, aproximadamente 38 millones de personas en Estados Unidos cuidan de sus seres queridos, y el valor de los cuidados prestados por cuidadores familiares no remunerados se estimó en 600.000 millones de dólares en 2021.
En este blog de ABA Centers of Florida, pretendemos resaltar los retos a los que se enfrentan los cuidadores mayores. Hacemos hincapié en su importancia y el profundo impacto que tienen en la sociedad estadounidense. Además, vamos a responder a la pregunta: ¿Cómo planifican el futuro los cuidadores mayores?
Estadísticas Sobre los Cuidadores Mayores
Según la AARP, un 71% de los cuidadores familiares mantiene un empleo a tiempo completo o parcial. Sin embargo, los cuidadores mayores están expuestos a importantes riesgos financieros, como la pérdida de ingresos, la pérdida de oportunidades laborales y el agotamiento de los ahorros, lo que se traduce en una disminución de las prestaciones de la Seguridad Social y la jubilación.
Datos de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) revelan que el 23,2% de los adultos de Florida entre los 45 y 63 años son cuidadores de amigos o familiares. Además, uno de cada tres cuidadores dedica más de 20 horas semanales al cuidado de otras personas. Esta exigente tarea puede tener un grave coste emocional y físico. El estudio de CDC indica que el 53% de los cuidadores reconoce que el deterioro de su salud obstaculiza su capacidad para prestar los cuidados, lo que les provoca angustia mental, días poco saludables y privación del sueño. Además, en Florida, el 43,3% de los encuestados declararon tener dos o más enfermedades crónicas.
La pandemia de 2020 provocó una escasez de mano de obra dedicada a los cuidados directos, lo que se tradujo en un aumento de las horas de cuidado y de la intensidad de los cuidados prestados por los cuidadores familiares. Aunque los investigadores preveían que la mano de obra pasaría de 4,6 millones a 5,9 millones en 2028, el reto sigue siendo retener a los trabajadores en un campo con una tasa media anual de rotación del 40-60% y garantizar que reciban una remuneración y una formación adecuadas.
Estrategias de Afrontamiento Para los Cuidadores Mayores
Un Sage Journals estudio examinó las estrategias de afrontamiento y las barreras relacionadas con el cuidado de hijos adultos con autismo, identificando siete temas clave:
- Fe y Espiritualidad: Muchos cuidadores afirmaron que una relación con Dios era un valioso recurso para hacer frente a la situación, ya que les proporcionaba una perspectiva esperanzadora y reflexiva.
- Actividad Física y Ejercicio: Participar en actividades físicas, como caminar y hacer yoga, ayudó a muchos padres a cuidarse y aliviar el estrés.
- Afrontamiento Intrapersonal: Estrategias como la autocompasión, la meditación, la escritura, la gratitud y el humor ayudaron a equilibrar las necesidades personales y las del cuidado de adultos con TEA.
- El Trabajo: El empleo remunerado era una estrategia tanto positiva como negativa, ya que proporcionaba una rutina saludable para algunos, así como beneficios personales, económicos y sociales, pero presentaba dificultades para otros.
- Aceptación: A pesar de las dificultades y frustraciones naturales que pueden surgir para los cuidadores mayores, adoptar una actitud de aceptación hacia el niño y el nivel de gravedad del autismo se mencionó como crucial para los padres.
- Confianza en el Apoyo Social: Aprender a liberarse de parte de la responsabilidad y aceptar la ayuda de los demás es otra forma de afrontamiento utilizada por los padres mayores de hijos adultos con TEA. La familia, los grupos de apoyoy los servicios de relevo se encuentran entre las opciones más valoradas por los padres.
- Afrontamiento Centrado en las Emociones: Algunos padres utilizaron estrategias centradas en las emociones, como la evitación o la negación, para reducir el estrés asociado al cuidado..
Las estrategias de afrontamiento como la fe, la actividad física, la autocompasión y la aceptación fueron útiles para muchos padres a la hora de aliviar el estrés mediante la concentración interna y el apoyo externo. Además, algunas estrategias, como la actividad física, proporcionaban una vía de escape para aliviar el estrés. Por otro lado, algunos padres utilizan estrategias emocionales para evitar el estrés asociado a los comportamientos de sus hijos adultos. Sin embargo, estas tácticas pueden ser menos eficaces a largo plazo en la gestión diaria del cuidado.
Acceso al Apoyo con Terapia ABA
Debido a la creciente concienciación nacional sobre el TEA en los niños, normativas recientes han incorporado la terapia de Análisis del Comportamiento Aplicado (ABA) a una lista de métodos de tratamiento cubiertos por diversos seguros médicos, incluido Medicaid para los menores de 21 años. Algunos legisladores están impulsando estos esfuerzos mediante la introducción de programas específicos para el TEA que amplían los servicios y ofrecen ventajas como la atención de relevo y el reembolso limitado a los cuidadores familiares. Sin embargo, las largas listas de espera dificultan a menudo el acceso de las familias a estos cuidados. Reconociendo la importancia crucial de la intervención temprana y la atención oportuna a las necesidades de las personas con autismo, en ABA Florida hemos reducido significativamente los tiempos de espera a sólo semanas o incluso días.
La Ley ABLE y la Ley Autism CARES abordan las preocupaciones financieras y educativas, respectivamente, reconociendo a los cuidadores familiares como parte esencial de la unidad de cuidados del paciente. Según el AMA Journal of Ethics, los médicos y profesionales sanitarios de todos los estados pueden ahora codificar ABA como servicios de Detección, Diagnóstico y Tratamiento Tempranos (EPSDT), tal como exige el gobierno federal.
Numerosas legislaturas estatales han promulgado mandatos de seguros específicos para el autismo. Estos mandatos exigen a diversas compañías de seguros médicos, entre las que se incluyen las organizaciones de mantenimiento de la salud (HMO) con ánimo de lucro, comerciales, reguladas por el estado y sin ánimo de lucro, que cubran los tratamientos médicamente necesarios y que estén basados en la evidencia para determinados grupos de personas. Aunque algunas leyes estatales establecen criterios de elegibilidad y cobertura más exhaustivos que otras, la mayoría de los mandatos estatales insisten en la cobertura hasta que el paciente alcanza una edad específica, normalmente entre 19 y 22 años. Aunque estas leyes facilitan el acceso a la terapia ABA, que es integral para el desarrollo de los niños con autismo, al alcanzar la edad límite para recibir esta prestación, los cuidadores mayores deben continuar con la tarea de atender a tiempo completo a sus seres queridos.
Teniendo en cuenta que los familiares a menudo actúan como cuidadores principales de las personas con TEA, es lógico que un deterioro de la salud mental o física de un cuidador familiar pueda afectar los resultados del paciente. Si hacemos hincapié en los reembolsos claramente definidos, la educación específica para el TEA, la formación y otros beneficios significativos para los cuidadores familiares, podemos potenciar su implicación directa y mejorar los resultados generales.
Por qué Debemos Cuidar Más a los Cuidadores Mayores
En el futuro, con el aumento de la población de edad avanzada y la disminución de los jóvenes, aumentará el número de cuidadores de adultos mayores con discapacidad. En la actualidad, alrededor del 17% de la población estadounidense presta servicios de guardería y, con el aumento de los casos de autismo, muchos cuidadores serán adultos mayores que atiendan a personas con TEA u otros trastornos del desarrollo.
Los cuidadores se enfrentan a una serie de consecuencias adversas, como el agotamiento, el deterioro de la salud mental y física, problemas en las relaciones sociales y familiares y un mayor riesgo de muerte. Estas consecuencias también afectan a las personas a su cargo, lo que subraya la urgencia de proteger a los cuidadores mayores de la inseguridad económica y los problemas de salud física y mental.
Es esencial crear entornos laborales que se adapten mejor a las responsabilidades de los cuidadores y ofrezcan un mejor acceso a permisos retribuidos en el trabajo y prestaciones para apoyar a los cuidadores informales. Por ejemplo, los lugares de trabajo deberían ofrecer opciones para trabajar desde casa, horarios flexibles, ayudas económicas para gastos médicos y un seguro médico que cubra a la familia, incluida la atención a personas con TEA. El apoyo es esencial en la vida de los cuidadores mayores, ya que en algún momento todos necesitaremos los cuidados de alguien, lo que subraya la importancia de velar por su bienestar.
ABA Centers of Florida y la Terapia ABA
En ABA Centers of Florida, trabajamos diariamente para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Ofrecemos servicios en Doral, Miramar, Port Saint Lucie, Tampa, Orlando, Boca Raton, Melbourne, Davenport, Kissimmee y Bradenton, incluyendo el diagnóstico de autismo, la intervención temprana y la terapia ABA en casa para los niños, adolescentes y adultos.
Nuestros expertos, terapeutas de atención ABA, desarrollan planes personalizados para enseñar habilidades esenciales para la vida y disminuir los comportamientos desafiantes, permitiendo a aquellos en el espectro ganar independencia y aliviar la carga de sus cuidadores. Reconocemos la importancia de cuidar la salud de los cuidadores, por lo que estamos aquí para ayudarte a reducir el estrés diario.
Llámanos al 772-773-1975 o contáctanos en línea para comenzar las terapias ABA que impulsarán el desarrollo de tu hijo y te darán más tiempo para cuidar de tu salud. Nuestro equipo gestionará el proceso con tu seguro médico.
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